海地漂亮小姑娘 长出恐怖“河马”脸
　　一张被肿块侵占、重达16磅的脸让海地小姑娘马利·卡苏的童年充满了痛苦和不幸。如今，在美国迈阿密一家医院接受多次手术治疗后，卡苏终于摆脱了脸部的可怕肿块，踏上了康复的道路。
　　医生表示，卡苏患上的是一种罕见的基因疾病，这种疾病会影响到她身体的每一块骨骼，其中以面部最为明显。在接受了多次手术治疗后，卡苏基本恢复了较为正常的容貌。医生表示，在未来卡苏骨骼停止生长后，她还需要接受一些面部整形手术，来进一步恢复容貌。
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　　如果脸完全是大大小小、层层迭迭的肉瘤，肉瘤垂到胸部，五官移位，看东西、吃饭都要先掀起挡在眼睛、鼻子、嘴巴上的“肉帘”，将是什么情况？40岁的河源农民陈石平已经面对这样的梦魇34年，昨天他被慈善组织送入南方医院接受治疗。
　　家住河源市和平县林寨镇中前村的农民陈石平，7岁时在脑门上长出一个拇指大小的
　　包块。由于无钱医治，小包块变成肉瘤，并且随着年龄增长越长越大越多，慢慢松弛下垂，逐渐盖住了眼睛、鼻子、嘴巴，左脸颊的肉瘤甚至垂到胸部，肉瘤至少重达5斤，而陈石平的体重也就80斤。
　　肉瘤的压迫造成陈石平脸部骨骼变形，眼睛弱视，只有4、5颗牙齿，进食困难，呼吸受阻，说话不清。更严重的是，丑陋的相貌让他被视为怪物，从小学3年级开始，他就因害怕别人的眼光而不再上学；他也一辈子没踏出过中前村一步，每天很早就出去放牛，尽量减少碰到村民的机会；他没有结婚，没有正常的社会活动，只跟哥哥等少数亲戚来往，最大的希望就是能做一个正常人。
　　南方医院整形美容外科主任高建华教授介绍，陈石平的病是脸部神经纤维肿瘤，病因是17号染色体变异，即基因变异。“过去6年来，资料记载有十几例这样的病例，但病变区域只有一半的脸，都没有见过如此严重的畸形病例。”
　　医生计划分3到4次将陈石平脸上的肉瘤分区切除，每次手术间隔1到3个月。9月13日医生将为陈石平做第一次手术，切除他左脸颊最大的肉瘤， “手术最大的难点是失控性失血，因为脸部是人体血管最丰富的地方。”高建华医生介绍，手术将采用介入技术将管子伸入肉瘤造影，找到主要的大血管，将其栓塞，配合氩气刀割除肿瘤。
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　　12月17日晚，省儿童医院重症监护室，护士朱丽凤在为“人鱼宝宝”做最后的清理
　　组图：“人鱼宝宝”病情恶化 可能无法分腿
　　“‘阿姨，我要妈妈。妈妈没有来，那爸爸呢？’浩南，在水中自由自在地流弋，他的尾巴是那样的漂亮，他的小嘴巴吐出一串又一串的泡泡，传到我耳中的，却是这样的声音……梦醒的时候，我哭了。我想浩南，虽然不能开口说话，甚至已经听不到我的声音，但他最想听到的一定非常想听到爸爸妈妈的声音，最想见到的人，一定是将他带到这个世界的爸爸和妈妈……”昨日，湖南省儿童医院ICU护士熊亮在日记中上这样写道。
　　熊亮，已经和“小人鱼”浩南朝夕相处了30多个日日夜夜，她熟悉小人鱼的每一个细微动作和病情的变化。这个世界上，她是最了解浩南的人，也是他身边最亲的人。熊亮坚信她在日记里写的，正是浩南还不能用言语来表达的心声。
　　17日晚上，浩南终于走了，他没能等到他父母来看他的那一天，虽然即使他活了下来，他们也可能永远都不会来看他。
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　　他是全国首例、世界罕见的一名患者，28岁的他因患怪病头部增生部分重达3公斤，面部凸出的巨大肿瘤覆盖了大半个脸，因压迫神经导致左耳失聪、鼻孔呼吸困难、嘴巴变形、终日头疼不止。20多年来，他无颜见人，总是东躲西藏过着封闭的生活。罕见的“狮子脸”给他的肉体和精神造成了难以愈合的创伤。他的苦衷、他辛酸的往事、他的内心世界，总
　　是难以启齿。因此他和他的生活都像谜一样不被人所知晓。
　　几天来，在北京解放军304医院，面对记者，整日缄口不语的杨会民终于鼓足勇气，开口讲述他的封闭人生——
　　【昔日的他】
　　“俺儿子可是个好人啊！他聪明、勤劳、善解人意，原来也长得好看。上辈子造啥孽了，让孩子得了这个怪病啊！”
　　3月9日，记者赶到了南阳市唐河县源潭镇党耀庄村陈铁楼自然村。在杨会民家中，已经看不到什么值钱东西。因筹集医疗费，房子已抵押给了他人，家中唯一值钱的就是一台黑白电视机。
　　“俺儿子可是个好人啊！他聪明、勤劳、善解人意，原来也长得好看。上辈子造啥孽了，让孩子得了这个怪病啊！”杨会民的父亲杨守印突然哭出声来，“我腿笨脚笨，过去家里的农活都是他妈妈干的，后来会民长大了，活全是他干的。”
　　杨会民在村里人缘不错，村民都亲切地喊他“小民娃”。
　　“去年麦收后，小民娃发现远处地里红红一片，撒腿跑过去，看到本村老人杨守甫正在为麦垛扑火。小民娃赶到时，老人已经晕倒，小民娃把老人从火中拖出来，然后灭火。等村民赶到时，火已被扑灭了，小民娃眉毛都被火烧焦了。”村民杨守国说。
　　【20多年的怪病】
　　他是4岁时候得的这个病，当时额头长出一个小疙瘩……到14岁的时候，额头上就悬挂一个小孩拳头大的肉瘤。
　　3月10日，记者在北京解放军304医院神经外科213病房见到了杨会民。他躺在病床上，头上依然戴着帽子。见到记者，杨会民坐起来，但下意识地拉了拉已经压得很低的帽檐。
　　陪护在他身边的是他的母亲田瑞枝和他的三舅田久富、四舅妈陈兰英，见到家乡来的记者，他们都显得十分热情。但话题一转移到杨会民身上，几个人都沉默不语，田瑞枝不住地抹着眼泪。
　　“头部和面部增生部分对眼睛、耳朵、鼻子有多大影响？疼吗？”记者问。“现在增生部分至少有3公斤，怎么会没有影响呢？”田久富解释说。
　　杨会民沉默了一下，摘下帽子，鼓足勇气说：“面部增生肿瘤挤压了内耳道，我的左耳朵七八年前就已经失去听力。现在又压迫了内耳神经，所以经常出现头疼头晕。每次头疼，就像头要爆炸一样。吃止疼片止疼，吃的时间长了，身体竟然产生抗体。原来吃一片，现在需要吃三片才可止疼。”
　　“我眼睛原来视力很好，现在右眼视力1.2，但左眼因为肿瘤压迫，眼球已经向外凸出2厘米，视力下降到了0.1，还得用手指分开才能看见东西。现在看什么都是重影。”杨会民说。
　　“鼻子上面增生的肌肉将鼻子压迫得变了形，左边的鼻孔已经不能通气。”杨会民说，“嘴巴的左侧也已变形，虽说不怎么影响进食，但是因嘴上面增生的肌肉下坠，导致张嘴困难。”
　　记者问：“面部增生那么多肌肉，难承受吗？”杨会民说：“因为增生部分是20多年时间一点一点积累的，不是一天长成的，所以面部的压力肯定是有的，但不是太明显。”
　　杨会民告诉记者，他是4岁时候得的这个病，当时额头长出一个小疙瘩，他也没有在意，谁知道却越长越大，到14岁的时候，额头上就悬挂一个小孩拳头大的肉瘤。“看到我的额头，大家都说我像画像上额头高高的老寿星。”杨会民说着，第一次露出了笑容。
　　【精神上的折磨】
　　无论车上多拥挤，只要我一到，大家都被我的样子吓跑了。有的人宁愿站着，也不愿意坐在我身边。
　　“比肉体更痛苦的是精神上的折磨。”杨会民说，“20年来，除了看病，我很少出远门。我的活动范围就是我们村子、马湾村卫生所、两个姐姐家和舅舅家。卫生所是不得不去，因为要经常去买药。去亲戚家，是因为他们地多人少，我必须帮他们干活。因
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　　为怕见人，我总是戴着帽子，有时就头顶个布衫，路上无论是骑自行车还是开拖拉机，我都是开得飞快。有人跟我打招呼，我也装作没听见。等到了家，我的心才像一块石头落了地。”
　　“孩子每次出门都像做贼一样。我看到他将帽檐使劲儿往下拽，心里就很不是滋味。”母亲田瑞枝说。
　　“每次妈妈要我出去看病，我都不愿意。一是没钱，二是怕见人。”杨会民说，“招手拦客车，司机一看我的模样，不仅不停，反而加速。不管汽车还是火车，无论车上多拥挤，只要我一到，大家都被我的样子吓跑了。有的人宁愿站着，也不愿意坐在我身边。即使和我同坐，也是扭过脸不看我。一路上不会有一个人和我说话。”杨会民说，遭到别人歧视，他总是背过脸就流泪，夜里回到家里彻夜难眠。近8年来，几乎天天想跳楼自杀。
　　“但我没有死，我想到了父母。假如我真的不在了，谁来为爸爸妈妈养老送终？我不想他们白发人哭黑发人。我虽然现在长个怪脸，但是我的四肢都很健康，我还能为爸爸妈妈干农活。我患病后，得到了许多好心人的关心和帮助，他们也给了我生活的勇气。”杨会民说。
　　“平时你在家是怎么生活的？”记者问。
　　“除了做家务、干农活外，我就一个人待在家里，看看书什么的。因为没钱买，我看的书都是借别人的，一本书能看几遍。”杨会民说，“我还喜欢听戏曲，我最爱听豫剧，喜欢看庞晓戈、倪宝铎主持的《梨园春》节目。我还知道河南豫剧的五大名旦。”杨会民说着，写出了“陈素真、常香玉、崔兰田、马金凤、阎立品”5个名字。“我还会唱《朝阳沟》、《卷席筒》、《三哭殿》、《打金枝》、《七品芝麻官》等戏曲选段。”他说着，右半个脸上洋溢出微笑。
　　“孩子由于自卑，总是羞于见人。看到他每天待在家里闷闷不乐，我也很心疼，就劝他出去找他的伙伴们玩，可他总是不愿意去。”田瑞枝说。
　　【病情的恶化】
　　“正当我借钱无门时，村里的乡亲们听说俺没钱给孩子治病，纷纷伸出援手。”
　　杨会民患病的20多年时间里，他的妈妈带着他从村卫生所到镇、县卫生院，从南阳市医院到省城医院，不知问了多少医生，得到的是一次又一次的失望。
　　“无论是皮肤科、骨科、神经外科，还是五官科，我们见医院就进，见科室就钻，可他们都不知道是什么病。”田瑞枝说。
　　据杨会民的主治医生讲，1998年6月，他们将杨会民的病理切片寄往美国，DANVER大学病理会诊中心诊断认为是颅骨骨纤维异常增殖症。当时，美国的一位医学专家曾提出他负责往返路费，要患者负责医疗费，但是杨家哪能负担起如此高昂的医疗费呢？
　　田瑞枝说：“为给孩子治病，家里所有值钱的东西都卖了。他二姐杨兰欣学习成绩很好，可为了给弟弟治病，她初中没毕业就外出打工了。”
　　2006年春节前的一天下午，杨会民突然晕倒了。“正当我借钱无门时，村里的乡亲们听说俺没钱给孩子治病，纷纷伸出援手。”田瑞枝说，“村民杨献立借给俺500元，杨云庆借给俺900元，杨林山、杨志林、李玉涛、刘书明、杨杰、李保华各借给俺1000元，杨高林借给俺2000元……”
　　2006年农历正月十九下午5时50分，杨会民怀揣着镇、县、市三级政府民政部门开的贫困证明，在母亲和四舅妈的陪同下，登上了南阳开往北京西站的K184次列车。
　　【社会的帮助】
　　“我的事被《大河报》等多家媒体报道后，现在每天都有很多人向我奉献爱心。我想通过《大河报》向所有关心我、帮助我的人说声谢谢！”
　　“解放军的医院好啊，这里的郭院长、神经外科的李主任、护士长都像对待亲人一样！”杨会民说起就诊的北京解放军304医院赞不绝口。
　　神经外科主任李安民告诉记者，通过分析之后，确诊杨会民患的是“颅骨骨纤维异常增殖症伴头面部皮下胶原组织增生”。他们告诉家属，要立即住院接受治疗，预计医疗费需要20多万元。
　　一听说需要那么多钱，田瑞枝拿出了贫困证明，说他们家很穷，根本支付不了昂贵的医疗费。杨会民一听要花那么多钱，两天不吃不喝不说话。看到这种情况，李安民及时向郭渝成院长进行了汇报。
　　郭渝成院长说，10年前，她任贵州解放军44医院副院长时，该医院就救助了贵州省“巨舌女”——平塘县16岁的布依族少女刘玉雪，为她免费做了巨舌切除手术。“记得当年还是河南一家机械厂为‘巨舌女’捐献了10万元，解决了她的医疗费用。我们这次对杨会民的救助，组织了北京6家医院的专家对杨会民进行会诊，研究确定手术方桉，这都是我们应有的责任心和人民子弟兵对老百姓的一份爱心。”
　　3月12日下午，记者再次来到病房时，发现杨会民心态特别好。他告诉记者：“我的事被《大河报》等多家媒体报道后，现在每天都有很多人向我奉献爱心。我想通过《大河报》向所有关心我、帮助我的人说声谢谢！”
　　左脸是帅哥，右脸像老头。被“双面脸”怪病折磨了20年的武汉市新洲区阳逻镇25岁小伙，今日在武汉市第一医院一美整形美容医院接受“变脸”手术。
　　据今日主刀者之一、一美整形美容医院汪国民教授介绍，董利患的并不是什么怪病，在医学上称为半侧颜面萎缩症，发病率1‰左右，女比男多，以一侧脸大一侧脸小为特征，但像董利这样造成严重畸形的并不多见——右脸严重凹陷，只有左脸的1/3，颧骨、下颌骨严重发育不良。
　　董利的“变脸”过程将持续2-3年。大的手术有两个：填充右脸软组织和将颧骨、下颌骨打断后再接长。今日的手术是用显微外科技术，取董利下腹部的一块带血管和筋膜的皮瓣将他凹陷的右脸填充起来。等这块下腹部的皮瓣在右脸存活半年后，再次手术，取部分髂骨将颧骨、下颌骨接长。随后整形专家将像凋塑师一样，一点一点修复他的右脸，直至正常。医院将免去他的全部费用。
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　　半侧颜面萎缩
　　半侧颜面萎缩，又称Romberg病，为局限于一侧颜面部的皮肤和软组织或波及骨和软骨组织的进行性萎缩。典型的半侧颜面萎缩多于20岁前发病，病程进展缓慢。早期表现为患侧颜面部皮肤、毛发、虹膜的色素改变，随着病情进展，萎缩由色素沉着区开始，逐渐扩展至整个面部。发病原因尚不清楚。女性患者多见。
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　　■合阳县18岁的少女王娜将成为世界首例“先天性双侧颧骨、上颌骨缺失”修复再造第一人。
　　■7月初，西京医院两名专家驱车赶往合阳与其家人商量治疗情况。两名专家注意到，他们家房间极其简陋，家中最值钱的东西就是一头牛和一辆非常旧的摩托车。
　　■据了解，王娜整个面部重塑手术需一年之久。高昂的手术费用，对一个贫穷的家庭来说无论如何也难以承受。 医院目前正号召全院职工开展募捐。赵铱民院长恳请全社会为这样一个世界罕见的“坑面女”伸出援助之手。
　　9月1日，西安第四军医大学口腔医院召开新闻发布会，宣布他们将对陕西合阳县一名患有罕见先天性面部畸形的“坑面女”进行修复性手术。合阳县18 岁的少女王娜将成为世界上首例“先天性双侧颧骨、上颌骨缺失”修复再造第一人。据了解，9月5日，该医院将对其进行手术。修复手术共分三个阶段，时间长达一年之久。
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　　据美国广播公司28日报道，美国华盛顿州达令顿地区男孩塞斯·库克尽管只有12岁，但他的模样看上去却像一名头发掉光、满脸皱纹的八十老翁。据悉，库克患有一种罕见的儿童早衰症，尽管他的心仍是一颗孩子的心，但他的血管却都已硬化，并饱受关节炎的折磨。由于没有完整发育，他只有1米高，25磅重。12 岁的库克目前最大的梦想，就是能活到“青少年时代”。全世界的早衰症患者目前约有42人，但科学家至今没找到治愈早衰症的方法。

　　中国广西平乐县人欧贵峰两岁前是一个健康的孩子，而后其头部开始病变，全身上下长出超过一千个大小肿瘤，肿瘤挂满脸，右眼几乎失明，头骨也被病变吸收造成缺损，面部五官严重畸形，被人称为中国“象人”。欧贵峰的声带亦受到肿瘤压迫而发音困难，肝脏发现有血管瘤，右足拇指内翻畸形，走路一瘸一拐。现年二十二岁的他面临失明和生命的危险。多年来，他的病情受到海内外人士的关注，目前已入住桂林市人民医院接受治疗。
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　　年仅17岁的男孩王留留，因为面部长相怪异，上学时经常被人嘲笑，巨大的心理压力和自卑感使他提前放弃了学业；家境贫寒，想外出打工挣点钱，却因相貌丑陋屡屡遭老板拒绝。走投无路的留留最近在父亲的陪同下，从河南老家来到江苏省整形实力最为雄厚的南京东南大学附属中大医院，希望通过博爱之都--南京着名专家的精湛医术，改变形象回归正常人的学习和生活。
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